尿毒症,号称“不死癌症”。
三天一次4小时的透析,一月住院治疗一次,难以外出工作……尿毒症患者的苦,可能没有谁比常德市人大代表、湖南琉深投资集团有限公司董事长周峰更清楚。
一方面,周峰的父亲曾患尿毒症(肾衰竭),身体承受了巨大痛苦,病魔给家庭带来了很大打击;另一方面,周峰在血液净化领域有投资,经常会接触到病患,很清楚他们活着的不易、就医的难处、生活的艰辛。
如何延长尿毒症患者生命的长度,提高他们生存的质量,作为人大代表同时也是湖南省惠民肾病救助基金会理事长的周峰一直在通过各种方式开展调查研究,寻找答案。
周峰(左一)进村入户了解尿毒症患者情况。
进村入户问计病患
9月7日,周峰来到汉寿县崔家桥镇东仓铺村,看望他曾经帮助过的尿毒症患者胡美英和焦勇,同时向他们了解目前治疗和生活情况。
虽然两位患者分别只有31岁和37岁,但做透析的时间分别达到了11年和7年。据胡美英介绍,医院其实是尿毒症患者的另一个家,三天两头就得往医院跑,只要透析时间到,不管刮风下雨还是节假日,都得去。期间,如果出现了并发症,还得住院治疗。
焦勇说,因为我们的肾脏失去血液净化功能,透析就相当于普通人小便。普通人一天小便几次,但他们是两三天一次,所以水不能多喝。还要特别小心水果,水果中有些微量元素会危及生命安全。比如钾元素,会加重患者高钾血症,引发心脏骤停。
这么多年,两人因为不能外出工作,基本没有收入,全靠亲戚朋友的救济和帮助。虽然目前医保可以报销透析大部分费用,但一月一次的住院费用压得他们有点喘不过气。
事实上,这一月一次的住院治疗必不可少。因为高磷血症等诸多危及生命的并发症,无法靠普通透析解决,只有通过住院实施血液灌流等方法治疗,才能有效预防。
然而,据两位患者反馈,住院治疗费要自付20%、材料费(血液灌流器)自付10%,对经济拮据的病患家庭造成了很大负担,有些患者不能承受规律住院治疗的经济压力,选择举债治病或者忍受病痛。此外,有些保险待遇只能在公立医院住院才能享受,难以惠及在民营医院住院治疗的患者,造成“同人同病不同价”。
调研最后,周峰表示,他会把收集的意见,通过代表建议向相关部门反馈。同时鼓励两位患者积极面对生活,他会想办法帮患者寻找适宜工作获得收入,以便减轻家庭负担。
从源头寻降费之法
尿毒症患者每次透析和住院都要消耗耗材,如果耗材在确保质量的基础上,价格能降下来,将减少病患家庭的医疗成本,同时还能降低医保支出。
国药控股湖南常德医疗器械有限公司的耗材供应常德市十多家医院,使用他们耗材的尿毒症患者占据常德透析人群的50%左右,在行业领域颇具代表性。日前,周峰来到该公司了解医疗耗材市场情况,从源头寻找降低尿毒症患者治疗成本的方法。
“我们作为国资央企,一直在尽最大努力去降低医疗机构和患者在费用方面的支出。如果治疗耗材成本方面有突破,价格有下调,会及时告诉医疗机构,让医院及时把优惠传递给尿毒症患者朋友。”该公司负责人李志红说。
“目前耗材价格还有没有下调的空间?”周峰在调研时,问出了广大患者最关注的问题,因为这关系到患者的切身利益。
李志红根据从业经验回答道,如果省市两级医保机构对治疗耗材实施集中大量采购,避免我们经销商跟医疗机构一个个去谈,这样可以在降低销售成本的同时,还能便于我们向厂家争取更优惠的进货价格,耗材最终零售价是可以下调的。
“在耗材集中采购制度没落地之前,我们本地医疗机构能不能联合起来进行联盟性采购,这样议价能力是不是更强,可以争取到更优惠的价格。”周峰说出了自己的想法。
“这个想法充分说明您对这事是有深入了解的,周代表不瞒您说,我们非常希望全市公立和民营医疗机构联合起来做这样的探索,这需要您大力呼吁。”李志红说。
周峰表示,回去以后会整理调研收集的意见,再通过代表建议形式向上反馈。
作者|吴公然 李赛凤 单琳琳
编辑|成鑫
来源|红网